Lei de autoria da Deputada Estadual Clélia Gomes institui Dia da Conscientização Sobre a Síndrome de Edwards

Entra em vigor a lei nº 16.653 que decreta o Dia da Conscientização Sobre a Síndrome de Edwards proposto pela Deputada Estadual Clélia Gomes, atual Procuradora Especial da Mulher na Assembléia Legislativa do Estado de São Paulo (ALESP). A data passa a ser comemorada anualmente, em 6 de Maio, para alertar sobre toda a complexidade e dificuldade do tratamento.

“A importância desse dia está em lembrar a árdua rotina de idas a hospitais, médicos e fonoaudiólogos, de pais que lutam com amor para dar uma vida digna para bebês diagnosticados com uma Síndrome Genética tão difícil de ser tratada por todas as suas complicações”, diz a Deputada Clélia Gomes.

A Síndrome de Edwards é um distúrbio genético muito raro que gera atrasos no desenvolvimento do feto. Ela é causada pelo surgimento de 3 cópias do cromossomo 18, sendo que normalmente só existem 2 cópias de cada cromossomo em cada ser.

Também conhecida como trissomia 18, ela provoca na criança malformações graves como pés com sola arredondada, cabeça pequena, problemas cardíacos, de respiração e nos rins, que muitas vezes, não podem ser tratados. Problemas que fazem com que o bebê tenha uma baixa expectativa de vida – muitos, inclusive, sobrevivem apenas os primeiros 3 meses de vida.

Em muitos casos, a síndrome pode se manifestar em gestações de mulheres com mais de 35 anos e seu diagnóstico ocorre geralmente entre as 10 e as 14 semanas da gravidez, por meio do exame de ultrassom, desta forma, os sinais da doença já podem ser observados ao longo do período. Os exames pré-natais são extremamente importantes para detectar a doença, contudo, em alguns casos, pode acontecer de só ser detectada após o parto.

Infelizmente, não existe cura para a Síndrome de Edwards, no entanto, o bebê pode passar por cirurgias para tratar alguns problemas, principalmente em seus primeiros dias, além de receber medicamentos ao longo do tratamento, que é planejado caso a caso.

Vale ressaltar que por ser uma alteração genética totalmente aleatória, a Síndrome de Edwards não é possível ser prevista nem evita, a doença também não passa de pais para filhos e é incomum que o caso se repita na mesma família.